فوت ۲۴ بیمار هموفیلی در ۷ ماه؛ هشدار به عدم دسترسی مداوم به دارو

فوت ۲۴ بیمار هموفیلی در ۷ ماه؛ هشدار به عدم دسترسی مداوم به دارو, احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با بیان آمارهای نگرانکننده از فوت ۲۴ بیمار هموفیلی در طول ۷ ماه گذشته، به شدت از عدم دسترسی پایدار به داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد. او در گفتگو با شبکه شرق تأکید کرد که قطعیت در تامین دارو، بهویژه فاکتور ۸، پیامدهای جبرانناپذیری برای سلامت بیماران به همراه دارد.

کمبود بودجه و نوسان قیمت، موانع اصلی تامین دارو قویدل اشاره کرد که در سال گذشته حدود هشت ماه فاکتور ۸ در بازار افتقاد داشته و ارز مورد نیاز برای خرید این دارو در نظر گرفته نشده بود. او خواستار تخصیص بودجه مشخص و ثابت برای بیماران خاص، از جمله هموفیلیها، شد.

مشاور کانون هموفیلی بر ضرورت توسعه صنعت پلاسما در کشور تأکید کرد، اما با شرط نظارت کامل و شفافیت در فرآیندها.

قویدل بیان داشت باید کاملاً شفاف باشد چند لیتر پلاسما از کشور خارج میشود و در ازای آن چه داروهایی و به چه مقداری وارد میشود. او پرده از یک واقعه نگرانکننده برداشت و گفت که اخیراً برای یک محموله پلاسما صادرشده، فاکتور ۸ و ۹ درخواست نشده و تنها آلبومین و IVIG تولید شده است.

هملیبرا؛ داروی انقلابی که همچنان در پوشش بیمه نیست قویدل با اشاره به داروی هملیبرا که روش تزریق زیرپوستی و اثربخشی یکماهه دارد، آن را انقلابی در درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران توصیف کرد.

در حال حاضر تنها ۱۲۴ بیمار با مهارکننده شدید از این دارو بهرهمند شدهاند که علاوه بر بهبود زندگی، هزینههای درمانی دولت را نیز کاهش داده است.