[ad_1]
به گزارش خبرخوان
به گزارش شبکه شرق ؛ احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران او گفت: «داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد. سال قبل نزدیک به ۸ ماه فاکتور ۸ دچار افتشده و مشکلاتی را برای بیماران هموفیلی تشکیل کرده می بود. ارز کافی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در نظر گرفته نشده می بود. باید بودجه کافی برای تامین داروی بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی تخصیص داده شود.»
احمد قویدل فرمود: «باید داروی مورد نیاز در طول سال در دسترس بیماران باید قرار بگیرد؛ درمان ناقص مشکلات عدیده ای را برای بیماران به همراه خواهد داشت.»
احمد قویدل در ادامه گفت: «۲۴ نفر از بیماران هموفیلی در ۷ ماه قبل فوت کرده اند. این نوشته به علت عدم دسترسی دائمی به داروی بیماران است. قیمت گذاری چند باره در سال، دسترسی بیماران به دارو را دچار مشکل خواهد کرد. خواست دارو اگر در زمان مقرر اتفاق نیفتد، دسترسی بیماران به دارو دیرتر از زمان مقرر انجام خواهد شد.»
مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: «بیماران به داروی پلاسمایی نیازمند می باشند و ما ناموافق جمع آوری پلاسما توسط قسمت خصوصی نیستیم. گسترش صنعت پلاسما به سود سلامت بیماران است. اما باید بر این حوزه نظارت کافی شود. باید کاملا شفاف باشد، چند لیتر پلاسما از سرزمین خارج می شود و چه داروهایی از آن و به چه مقدار تهیه و به سرزمین داخل می شود. این فرآیند اساسا شفاف نیست. حتی اخیرا ما مطلع شدیم به ازای یک محموله پلاسما، فاکتور ۸ و ۹ خواست داده نشده و فقط آلبومین و IVIG تهیه شده است.»
احمد قویدل در آخر اصرار کرد: «علی رغم موافقت دیرهنگام سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت در رابطه با دسترسی محدود بیماران به یکی از داروهای نوین هموفیلی که هم تزریق آن زیر پوستی است و هم یک ماه در بدن بیماران دوام دارد، تا این مدت تحت پوشش بیمه پایه قرار نگرفته است. این دارو ( هملیبرا ) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی به وجود آورده و در این مرحله فقط ۱۲۴ بیمار با مشکل مهارکننده شدید تحت درمان با این دارو قرار گرفته اند که قبل از تحول کیفیت زندگی بیماران، هزینه های دولت را هم افت داده است.»
دسته بندی مطالب
اخبار کسب وکار
[ad_2]