به گزارش خبرخوان
به گزارش گروه رسانهای شرق،
یکی از مددجوهای انجمن «احیای قیمتها» و از «مادران حمایتکننده سلامت» بهتازگی مادر شده است. او ۳۹ سال دارد و هشت سال است با ویروس اچآیوی زندگی میکند. این مادر که به طور منظم کوهنوردی می کند، نوزاد سالمی به دنیا آورده و نتیجه آزمایشها نشان داده که به اچآیوی مبتلا نیست. برای نگه داری حریم خصوصی مادر، نام وی در این گزارش ذکر نشده است.
«س. س» درمورد مسیر بارداری و تواناییهای تلخ و شیرین این دوران در او مباحثه با خبرنگار شرق این چنین روایت میکند: «از چهار پنج سال پیش با انجمن احیا و توانیاب آشنا شدم. از همان زمان جلسات انگیزشی، کارگاههای آموزشی و مشاورههای روانشناسی برایم زیاد پشتیبانیکننده می بود. هنگامی فهمید شدم باردارم، سه ماه و ده روز از بارداری قبل می بود. مطابق پیشنهاد پزشکان مرکزی که داروهای دورهای اچآیوی و کنترل بار ویروسی را دریافت میکنم، قرار می بود برای راه اندازی پرونده به بیمارستان «میلاد» بروم. فکر میکردم آنجا، چون یک بیمارستان تخصصی و فوقتخصصی است، آگاهی و همراهی کادر درمان، بهتر خواهد می بود. اما بر خلاف تصورم، اولین برخوردها خوشایند نبوده است.»
هنگامی پزشک، بیمار را بعد میزند!
این مادر حمایتکننده سلامت در انجمن احیای قیمتها که اچآیوی مثبت است میافزاید: «بار اول که به بیمارستان فوق تخصصی «میلاد» رفتم، تا این مدت نگفته بودم اچآیوی مثبت هستم. برخورد خاصی هم ندیدم. ولی بار دوم، هنگامی برای آزمایش خون و سونوگرافی رفتم، دکتر پروندهام را جلوی چشمم با خشمگینی روی میز انداخت. در حالیکه من هیچ زمان تصمیم نهانکاری نداشتم. هشت سال است داروهایم را منظم مصرف میکنم، بار ویروسی من صفر است و این نوشته هم در پروندهام ثبت شده می بود. اما پزشک با لحنی تند او گفت: «اچآیویتون مثبته خانم؟ نه، نه! پاشو برو. ما اصلا قبول نمیکنیم!» این حرکت برایم زیاد سنگین می بود. چطور امکان پذیر یک پزشک آگاهی کافی درمورد اچآیوی نداشته باشد؟»»
او در نهایت، با راهنمایی یکی از مسئولان مرکز امام خمینی، به بیمارستان ولیعصر این مجموعه هدایت شد: «خوشبختانه آنجا پروندهام راه اندازی و با پشتیبانی بیمه سلامت، هزینهها کمتر شد. یقیناً در ابتدا میخواستند ۲۰ میلیون تومان از من بگیرند، در حالی که بیمارستان دولتی می بود. خدا رو شکر سپس از پیگیری و پشتیبانی یکی از دوستان برای رد شدن بیمه سلامت، هزینه نهایی نزدیک به ۵ میلیون تومان شد….»
از چالشهای آزمایش تا روز زایمان
«س. س» میگوید که از همان ابتدای بارداری تصمیم گرفت در بیمارستان امام خمینی و ساختمان ولیعصر تحت نظر باشد. اما باز هم چالش های بسیاری را توانایی می کند… یکی از اولین چالشها مربوط به آزمایش هپاتیت می بود؛ «جواب آزمایشم در کمال ناباوری مثبت اظهار شد. در حالی که من برای مصرف منظم داروها و کنترل کامل بیماری، اصلا نباید این چنین نتیجهای میگرفتم. حتی دکتر مرکزی که سالها داروهایم را از او میگرفتم، از دیدن این جواب شوکه شد. خودش مجدد آزمایش را تکرار کرد و اشکار شد همه چیز منفی و بار ویروسی صفر است….»
در نهایت پزشکان مرکز امام خمینی او را به ساختمان ولیعصر، وابسته به همین بیمارستان، ارجاع دادند… او در رابطه چالشهای زمان پذیرفتن میگوید: «به من حرف های بودند که این مرکز بیماران اچآیوی مثبت را میپذیرد. با همین امید و با پرونده کامل، آزمایشها و غربالگریها رفتم. نزدیک به ۱۰ نفر از انترنهایی که زیر دست پزشکان مهم بودند، با دیدن پروندهام زیاد شگفتی کردند. برایشان شگفت می بود که یک زن اچآیوی مثبت باردار شده و قرار است زایمان کند. اغاز کردند به پرسیدن سوالهای زیاد. من هم برای این که فضا آرام شود، با شوخی گفتم: آروم باشید دخترا! من کوهنوردم، همهچی نرماله، بار ویروسم صفره، دارو میخورم… و همه مدارک پزشکی و غربالگریها را نشان دادم….»
با آنکه در پرونده پزشکی «س. س» اصرار شده می بود که زایمان باید بهصورت سزارین انجام شود اما با مقاومتهایی از سوی کادر درمان مواجه شد؛ «پزشک مهم من در نامه نوشته می بود حتما باید سزارین کنم. اما در ساختمان ولیعصر، در هفته آخر بارداری جلسهای گذاشتند تا من را مجاب کنند زایمان طبیعی داشته باشم! من نپذیرفتم. با اصرار و نشان دادن نامه پزشک، بالاخره موافقت کردند که زایمانم به طور سزارین انجام شود…»
دستکش لاتکس ۷۰۰ تومانی با قیمت های نجومی ۲ میلیون تومانی!
این مددجوی انجمن احیای قیمتها با اشاره به چالشهای شب قبل از زایمان یادآور میشود: «یکی از مشکلات جدی، تهیه دستکش لاتکس می بود. برای روز زایمان انها گفتند باید دستکش لاتکس داشته باشیم. چون تعطیل می بود، ساعتها جستوجو دستکش گشتیم؛ هم آنلاین و هم حضوری. متاسفانه فروشندهها هنگامی فهمیدند برای یک کیس خاص نیاز داریم، قیمتها را چندین برابر انها گفتند. یک جفت دستکش که ۷۰۰ هزار تومان می بود، تا دو میلیون تومان قیمت میدادند. زیاد اذیت شدیم. حتی به داروخانه شبانهروزی کنار بیمارستان ولیعصر رفتیم، اما هر بار بسته می بود. برای ما سوال می بود مگر یک بیمارستان نباید خودش دستکش لاتکس داشته باشد؟ در نهایت، هنگامی پزشکان دیدند بار ویروسی او صفر است و تهیه دستکش هم واقعا دشوار شده، تصمیم گرفتند بدون الزام به دستکش لاتکس کار را پیش ببرند؛ هنگامی برای زایمان داخل ساختمان ولیعصر شدم، تا دیدند روی پروندهام نوشته شده اچآیوی مثبت، طوری به هم نگاه کردند که ناچار شدم توضیح بدهم: همهچی نرماله، بار ویروس من صفره ….»
هنگامی کادر درمان تفاوت اچآیوی با ایدز را نمیداند
«س. س» به چالشها و تحقیرهای روز زایمان توسط برخی از اعضای کادر اتاق جراحی اشاره کرده و ادامه میدهد: «بزرگترین فشارها درست روز زایمان می بود. دکتر مهم که مسئول زایمان و بیهوشی می بود، برای نداشتن دستکش لاتکس چندین دفعه ما را اذیت کرد. از همه بدتر، خانمی که بالاسرم می بود و یادداشت میکرد تا پروندهام را تکمیل کند، یک دفعه جلوی پزشک او گفت: «این خانم ایدز دارند.» همان لحظه بهشدت عصبانی شدم و بلند اعتراض کردم: من اچآیوی مثبت هستم، نه ایدز… متاسفانه تا این مدت هم بخشی از کادر درمان فرق این دو واژه را نمیدانند. اچآیوی یعنی ابتلا به ویروس که با مصرف منظم دارو میتوان یک زندگی عادی داشت، اما ایدز مرحله پایانی بیماری است. فکر کنید من این توضیحات را درست هنگامی میدادم که باید برای زایمان اسایش میداشتم… پزشک فقط نگاهم کرد و من را برای گرفتن آزمایش خون فرستاد. دستیار او هم وسط جمعیت بلند میسوال کرد: چند سال است مبتلایی؟ غربالگریهات کامل شده؟ این سوالها را در حالی میسوال کرد که احتمالا دهها زن باردار دیگر هم آنجا بودند. ناچار بودم بلند و بدون هیچ حریمی جواب بدهم، انگار اصلا برایشان مهم نبوده است که در چه شرایطی هستم….»
چالشها تا لحظه زایمان ادامه داشت؛ «تقریبا سی نفر از انترنها و پرستارها دورهام کردند و تلاش میکردند من را توجیه کنند که باید زایمان طبیعی داشته باشم. اما من مختصر نیامدم. سلامت بچه برایم برتری داشت و پزشکم هم اصرار کرده می بود که زایمان طبیعی برایم خطرناک است. در نهایت، زایمان سزارین انجام شد. مطابق دستور پزشک سپس از زایمان هم اجازه نداشتم نوزادم را با شیر خودم تغذیه کنم. با این حال، حتی سپس از تولد کودک هم برخوردهای آزاردهنده ادامه داشت؛ برای تکمیل پرونده، باید آزمایش پیسیآر انجام داده و نتیجه را به ساختمان ولیعصر تحویل میدادیم. همسرم شنیده می بود که هنگامی برگه آزمایش من را تحویل میگرفتند، برخی کارکنان و انترنها میانها گفتند: «همان خانم اچ.» این انگزدنها در یک مرکز درمانی، نمونه آشکاری از نقض حقوق بیماران است. حتی همسرم شنید که سرپرستار به همکارانش تذکر میداد و میاو گفت بهتر است سطح آگاهی همه درمورد این نوشته بالاتر برود….»
نادانی کادر درمان؛ زخمی بزرگتر از بیماری
این مادر حمایتکننده سلامت با اشاره به مشکلات سپس از زایمان به خبرنگار شرق میگوید: «در روز زایمان و حتی سپس از آن، ناچار بودم هر بار برای انترنهایی که شیفتشان عوض میشد توضیح بدهم که اچآیوی مثبت هستم اما بار ویروسیام صفر است و داروهایم را منظم مصرف میکنم. میخواستم خیالشان راحت شود. ولی باز هم همه با تردید و نگاههای خاص به هم اشاره میکردند و مشغول یادداشتبرداری بودند. برایم شگفت می بود که چرا سطح آگاهی درمورد اچآیوی تا این اندازه پایین است. انگار حتی کادر درمان نمیدانند هنگامی یک فرد مبتلا دارویش را به طور مرتب مصرف کند، میتواند یک زندگی کاملا عادی داشته باشد. حتی زندگی ما از تعداد بسیاری افرادی که دیابت یا سختی خون دارند هم نرمالتر است.»
با این حال در آخرین روز وجود در بیمارستان تواناییای تلختر برای او رقم زد: «من را به یک اتاق دو تخته منتقل کردند. تخت دوم خالی می بود تا این که مادری را آوردند که نوزادش برای مشکلات تنفسی در بیمارستان شهدای تجریش بستری می بود. سرپرستار همان شیفت به من او گفت بیمار تخت کناری حق ندارد از سرویس فرنگی این اتاق منفعت گیری کند و باید به جای فرد دیگر برود! من تازه از زایمان آمده بودم و با شنیدن این سخن بهشدت عصبانی شدم. به پرستار گفتم: «اچآیوی از طریق توالت فرنگی منتقل نمیشود.» یقین بودم پرسنل قسمت به همراهان بیمار حرف های بودند که من اچآیوی مثبت هستم، چون همه زمان با نگاههای خیره و پچپچهایشان این نوشته را نشان میدادند.»
به حرف های «س.س» برخوردهای آزاردهنده حتی در زمان ترخیص هم ادامه اشکار کرد؛ «پرستار یا دستیاران قسمت موقعی که میخواستند تجویزهای نهایی را بدهند، از من پرسیدند: «همسرتان خبر دارد که شما اچآیوی مثبت هستید؟» با شگفتی گفتم: بله، خبر دارد. سپس هم انها گفتند همسرتان را صدا بزنید. با خودم فکر میکردم هنگامی کادر درمان این چنین سوالهایی میکنند، از جامعه چه انتظاری میتوان داشت؟»
تولد سالم فرزند با درمان منظم مادر
این مادر جوان از هراسها و نگرانیهایش نسبت به آینده میگوید؛ «من نمیدانم تا چه وقتی باید مدام مواظب باشم. میترسم یک روز دنداندرد بگیرم یا نیاز به جراحی اشکار کنم. آنزمان باید مجدد این برخوردها را ببینم؟ ترجیح میدهم هر دردی را تحمل کنم، اما تحقیر نشوم. بیشترین نگرانی برای فرزندم است؛ این که هنگامی بزرگتر میشود، با چه چالشهایی مواجه خواهد شد. من همه تلاشم را میکنم که خودم او را آگاه کنم. اما هنگامی آموزشهای عمومی و همگانی در جامعه ناقص است، تکلیف چیست؟»
او درمورد دوران بارداریاش این چنین میگوید: «برای دوران بارداری هیچ داروی اضافه بر داروهای خودم تجویز نشد. چون بار ویروسیام صفر می بود. همیشه داروهایم را سر زمان خوردهام، مرتب آزمایش دادهام و تحت نظر کامل بودهام. به همین علت دکترم تشخیص داد نیازی به داروی فرد دیگر نیست. هنگامی فرزندم به دنیا آمد، پزشک مهم قسمت او را معاینه کرد و او گفت: در طول یک ماه قبل، این سالمترین نوزادی است که در بیمارستان دیده. اکثر نوزادانی که آن دوره به دنیا آمده بودند یا در دستگاه بودند، یا به قسمت فرد دیگر منتقل شده بودند، یا با مشکلات جدی قلبی و تنفسی به دنیا آمده بودند. اما فرزند من سالم می بود….»
الزام فرهنگسازی برای زندگی عادی با اچآیوی
او انتقاد بسیاری از شرایط و نگاههای اطرافیان دارد؛ «ما از این برخوردها اذیت میشویم. صدای من باید به گوش مسئولان برسد؛ چه وزارت بهداشت، چه سازمان انتقال خون یا هر نهاد فرد دیگر. متاسفانه حاضر نیستند حتی مقداری روی این مسائل فرهنگسازی کنند. در جلساتی که میرویم، میگویند سن ابتلا به اچآیوی و صدمههای اجتماعی به زیر ۱۵ سال رسیده. این یعنی فاجعه! نسل فرزند من قرار است در این چنین جامعهای بزرگ شود. منِ مادر و پدرهای دیگر، هر چه مقدار هم که آگاه باشیم، باز هم نگرانیم. نوجوان امکان پذیر اشتباه کند، سمت اعتیاد برود یا دچار رفتارهای پرخطر شود. نبوده است خبررسانی علتشده خانوادهها آگاهی مقداری داشته باشند. تا این مدت هم زیادها فکر میکنند اچآیوی فقط از راه اعتیاد یا رابطه جنسی محافظتنشده منتقل میشود، در حالی که من افراد بسیاری را میشناسم که از طریق تتو یا حتی دندانپزشکی مبتلا شدهاند.»
او با گله های ادامه میدهد: «لطفا صدای ما را برسانید. من از روز اول بارداری تا همین امروز مدام به این فکر میکنم که چرا باید با من این چنین برخوردی شود؟ بیماری ما با یک قرص قابل کنترل است. مشکل اینجاست که چون خبررسانی درستی انجام نمیشود، مردم ما را نمیشناسند و نگاه درستی ندارند.»
اگر چه افرادِ اچآیوی مثبت با داروهای مناسب و پایبندی به درمان، میتوانند زندگی عادی و فرزندانی سالم داشته باشند، اما عدم آگاهی عمومی و ضعف در فرهنگسازی، هم چنان علتانگ و تبعیض میشود. صدای این مادر، فراخوانی است برای مسئولان و جامعه که آموزش و خبررسانی درمورد اچآیوی باید جدی گرفته شود تا بیماران بدون هراس و نگرانی، حق زندگی و مراقبت سالم خود و فرزندانشان را داشته باشند.
دسته بندی مطالب
اخبار کسب وکار
